Viața cu scleroză multiplă: simptome diverse, diagnostic tardiv, tratamente moderne și povestea lui Eduard Pletea, președinte APAN România.
- Scleroza multiplă afectează în principal adulții tineri, mai frecvent femeile, și are simptome variate
- 30 mai este Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, care atrage atenția asupra provocărilor întâmpinate de pacienți
- Terapia modernă poate încetini evoluția bolii, dar nu există o vindecare definită
- Eduard Andrei Pletea, președintele APAN România, subliniază importanța sprijinului comunității și accesului la tratamente eficiente
Context
Scleroza multiplă (SM) este o boală complexă, fiind denumită „boala cu o mie de fețe“ din cauza diversității simptomatologiei sale. Aceasta afectează cel mai frecvent adulții tineri, în special femeile, și evoluează diferit de la persoană la persoană. În România, stigma socială și lipsa resurselor medicale adecvate complică situația pacienților, care se confruntă cu un proces lung și adesea ineficient de diagnosticare și tratament. La nivel internațional, cercetările avansate și terapiile moderne oferă speranțe mai mari, dar în România, obstacolele administrative și financiare rămân critice.
Impact
Pacienții cu scleroză multiplă se confruntă cu o serie de provocări atât medicale, cât și sociale. Aceștia se luptă cu un set complex de simptome fizice și emoționale, iar lipsa unui sistem de sprijin integrat îi împiedică să aibă o viață activă. Studiile arată că majoritatea pacienților experimentează până la 14 simptome simultan, ceea ce afectează drastic calitatea vieții. În plus, provocările financiare exacerbează situația, nesiguritatea economică și lipsa accesului la tratamente adecvate afectându-le planurile de viitor.
Clarificări
Scleroza multiplă nu poate fi vindecată, dar poate fi gestionată
Confuzie: Mulți cred că odată diagnosticată, viața se termină pentru pacienți.
Realitate: Cu tratamentele adecvate, pacienții pot gestiona simptomele și pot duce o viață activă.
Accesul la tratamente este esențial
Confuzie: Există o percepție că toți pacienții au acces la medicamentele necesare.
Realitate: În România, așteptările lungi și lipsa structurilor dedicate complică accesul la tratamentele inovatoare.
De știut
- Participă la inițiative care susțin informarea și educarea publicului despre scleroza multiplă.
- Încurajează sprijinul pentru asociațiile de pacienți și pentru politicile de sănătate care promovează accesul la tratamente.
- Fii alături de cei care suferă de scleroză multiplă, oferind suport emoțional și practic.
Întreabă 365 Stiri:
Sursa originală a acestui articol este https://adevarul.ro/stiri-interne/sanatate/viata-cu-scleroza-multipla-boala-cu-o-mie-de-2533182.html
